Se alkaa jo iltapäivällä, kun istun kokouksessa. Pohkeita pakottaa, jalkoja on pakko liikuttaa. Pieni tärisyttäminen ei riitä, on pakko nousta seisomaan. Otan ylimääräisen lyhytvaikutteisen lääkkeen, jotta pystyn ajamaan töistä kotiin.
Kotona syön seisten, mutta ahdistava liikuttamisen tarve tuntuu seistessäkin, ja leviää käsivarsiin. Jaha, tällainen ilta tulossa. Otan omin lupineni väsyttävän antihistamiinin pitkävaikutteisen peruslääkkeeni lisäksi, ehkä se auttaa nukkumaan. Peruslääkkeenä syön keskushermostoon vaikuttavaa dopamiiniagonistia, jota käytetään myös Parkinsonin taudissa, silloin tosin merkittävästi suurempina annoksina.
Uutisia katsellessa venyttelen ja rullaan pohkeita putkirullalla, ja jalat rentoutuvat hetkeksi. Nukkumaan mennessä otan vielä neurologin määräämän epilepsialääkkeen, jota ilman uni olisi pätkittäistä ja pinnallista. Jaloissa on sukat, säärystimet sekä kuumaksi lämmitetty kauratyyny, joka yleensä rentouttaa ja auttaa uneen.
Lääkkeistä, lämpötyynystä, venyttelyistä ja rullauksesta huolimatta en pysty olemaan paikallani, kun yritän nukahtaa. Koska olen iltapäivällä ottanut ylimääräisen lääkeannoksen, en voi ottaa tänään enempää. Käännyn vatsalleni, laitan uuden meditaatio-ohjelman kuulokkeisiini ja yritän vielä hetken, mutta tällä kertaa on annettava periksi ja noustava ylös.
Kävelen keittiötä ympäri silmät puoliummessa, pysähdyn välillä tekemään pitkiä pohjevenytyksiä, kuuntelen meditaatiomusiikkia ja teen hengitysharjoituksia. Mietin, mikä tämän tänään aiheutti. En syönyt sokeria koko päivänä, en juonut sitä pikkutilkkaa punaviiniä minkä joskus otan, en istunut töissä koko päivää enkä harrastanut liian rankkaa liikuntaa. En keksi mitään syytä, mutta näin tämä tauti toimii.
Aamulla pitäisi jaksaa lähteä töihin, joten reilun puolen tunnin kävelyn ja venyttelyn jälkeen lämmitän kauratyynyn uudelleen, käyn hakemassa peittoni ja tyynyni ja menen työhuoneen varasänkyyn, jotten herätä miestä pyörimiselläni.
Nukahdan, mutta herään aamuyöllä, jalat eivät pysy paikallaan. En jaksa nousta ylös, otan tyynyn alta fascia-krapan (ks. kuva) ja hieron sillä sääriä ja pohkeita läpi uudestaan ja uudestaan, nopeampia ja hitaampia vetoja. Kohta kädet ovat ihan poikki ja minä olen ihan poikki, mutta jaloissa kiertää veri, ne tuntuvat lämpimiltä ja rennommilta.
Käyn lämmittämässä kauratyynyn uudestaan, vaihdan ties kuinka monennen meditaatiomusiikin ja teen pitkiä uloshengityksiä. Aamulla herään tokkuraisena ja väsyneenä. Lähetän jonnekin vahvan toiveen, että tästä päivästä, illasta ja ensi yöstä tulisi helpompi.
Levottomien jalkojen oireyhtymä (RLS = Restless Legs Syndrome) ei välttämättä näy päällepäin, mutta pahimmillaan se heikentää huomattavasti elämänlaatua ja rajoittaa henkilön sosiaalista elämää. Esimerkiksi konserteissa istuminen iltaisin ei välttämättä onnistu, eikä autolla voi ajaa iltalääkityksen alettua vaikuttaa.
RLS on neurologinen liikehäiriöksi luokiteltava sairaus. Nukahtaminen on vaikeaa jalkojen epämiellyttävien unituntemusten vuoksi. Päivällä pitkäaikainen istuminen on tuskallista jalkojen oireillessa. Oireet voivat olla yksilöllisiä, samoin se, mistä kukin saa niihin apua tai mitkä pahentavat oireita. Monien pitää saada jalat illalla kylmiksi, jotta oireet rauhoittuvat, itselläni on päinvastoin. Joku huomaa saavansa oireita sisäilmaongelmaisessa rakennuksessa oltuaan.
Vinkkejä ja vertaisapua jaetaan Levottomat jalat (rls) -Facebook-ryhmässä, josta olen huomannut, että omat oireeni eivät ole läheskään vaikeimmasta päästä. Kaikille eivät lääkitykset sovi, niitä joudutaan vaihtamaan tai jättämään pois, koska sivuvaikutukset ovat liian vaikeat, tai elimistö kehittää sietokyvyn lääkkeille eivätkä ne enää auta. ”Klo 2.25. Jalat tekee hulluksi. Kyllä tämä on taas helvettiä!!”
Jotkut ovat saaneet oireisiin lievitystä esimerkiksi piikkimatosta, koirien viilentävästä makuualustasta jalkojen alla tai paleoruokavaliosta, jossa muun muassa vältetään pitkälle jalostettuja, teollisesti prosessoituja ruokia. Kaikkea kokeillaan, mutta Facebook-ryhmässä vallitsee aika suuri yhteisymmärrys siitä, että sokeri ja alkoholi eivät missään tapauksessa sovi RLS-potilaan ruokavalioon. Tämän olen itsekin huomannut. Monet jättävät myös viljat ja maitotuotteet pois, ja saavat siitä helpotusta oireisiinsa.
Mistä RLS johtuu?
RLS on vielä huonosti tunnettu. Kyseessä on neurologinen sairaus, johon liittyy keskushermoston dopamiiniaineenvaihdunnan häiriö. Dopamiini on tärkeä hermoston välittäjäaine. Usein potilailla on puutetta kudosraudasta. Rautaa tarvitaan dopamiinijärjestelmän toimimiseksi. Raskaana olevista naisista 1/3 kärsii etenkin raskauden viimeisen kolmanneksen aikana levottomista jaloista.
Alle 40-vuotiaana alkavissa tapauksissa on oireita yli 60 prosentilla lähisukulaisista. Onkin saatu selvää viitettä siitä, että geneettiset tekijät ovat tärkeitä. Mitään yksittäistä geeniä ei ole kuitenkaan vielä löytynyt, mutta asiaa tutkitaan eri puolilla maailmaa. Myös Suomessa tutkitaan oireyhtymän genetiikkaa. (Lähde: Levottomat jalat – Restless Legs ry, Tunnistatko sairautesi).
Yllä olevasta linkistä pääset myös tekemään testin, jos epäilet sairastavasi levottomien jalkojen oireyhtymää.
Levottomat jalat tunnistetaan vielä huonosti
- Sekä oireista kärsivät että terveydenhuollon henkilöstö tuntee ja tunnistaa RLS:n liian huonosti.
- Potilasyhdistyksen mukaan RLS on raskas taakka Euroopan terveydenhuollon budjetille. The European Brain Council kertoo raportissaan RLS:n huonosta diagnosoinnista ja hoidosta, mikä tekee oireyhtymästä kustannuksiltaan yhden Euroopan kalleimmista neurologisista sairauksista.
- Lisäksi viivästyneestä diagnoosista tai väärästä lääkityksestä seuraa tarpeetonta kärsimystä potilaille, merkittäviä kuluja terveydenhuollon budjetille ja muita yhteiskunnallisia kuluja.
- Lähde: Levottomat jalat – Restless Legs ry.
SATUnnaista – Kirjoituksia ja runotuotteita 